当您被诊断出患有轴向脊椎关节炎(AXSPA)时,一种炎症性关节炎主要影响骨盆中的脊柱和s骨关节 - 立即开始治疗。

这种类型的关节炎通常会引起非常痛苦和衰弱的背部和臀部疼痛,并对患者的生活质量(包括工作能力,社交,具有良好的心理健康等)产生重大影响。

轴向脊椎关节炎是两种自身免疫性疾病的伞状术语:强直性脊柱炎(AS)和非射线照相轴向脊柱脊髓炎(NR-AXSPA)。在AS中,X射线上可见的脊柱或s骨关节会损坏。NR-AXSPA的人具有类似的症状,但对X射线射线没有联合损害(也称为X光片)。

由于许多原因(尤其是尤其是AXSPA患者经常需要多年才能获得正确的诊断,这可能导致症状恶化和残疾)找到可控制AXSPA病的治疗方法并不总是容易的。除背部疼痛外,AXSPA还与疲劳,其他关节的疼痛,眼部炎症,牛皮癣,炎症性肠病等有关。

为了治疗轴向脊椎关节炎,人们通常开始服用非甾体类抗炎药(NSAID)。如果这些工作不够好,则通常建议患者开始生物药物。这些药物以减少炎症的更具针对性的方式对免疫系统作用。

AXSPA治疗指南(start with NSAIDs; then start a biologic disease-modifying drug; switch if the first biologic doesn’t work) established for doctors to follow, we don’t know as much about the process patients go through when it comes to changing their axSpA treatment.

研究人员,包括我们的非营利组织全球健康生活基金会(GHLF)的研究人员,着手详细了解促使患者考虑改变其AXSPA治疗的原因。

在美国风湿病学院年度会议的ACR融合期间提出的研究中,研究人员调查了274例报告了我们在我们的轴向脊椎关节炎诊断的患者关节炎研究注册中心。患者的反应分为两个主要类别:生物药物和未使用生物药物的药物。

这是研究中的一些关键学习。

1.许多患者主动讨论治疗变化。

调查发现,该样本中有57%的患者在最近的医生就诊时讨论了治疗的变化。其中,近一半报告说他们自己发起了对话,其中80%的讨论治疗变更的患者在任命之前就对AXSPA进行了治疗进行了研究。

即便如此,这项研究仍然表明,还有改进的余地。“当我们努力改善AXSPA的治疗方案时,我们还需要努力改善与患者和医疗保健提供者的治疗沟通,”犹他大学学校的风湿病学家兼教练杰西卡·沃尔什(Jessica Walsh)说。医学和乔治·瓦伦资深事务医疗中心。

有趣的是,与未从事生物药物的人相比,在生物药物药物治疗的人群中的比例明显更大(52%)或​​增加剂量(43%)。在生物学上,只有27%的患者讨论了切换,只有17%的患者讨论了增加剂量。

2.轴向脊椎关节炎患者正在挣扎许多症状,这会影响他们是否寻求治疗变化。

平均而言,这项研究中的患者报告说,根据称为Basdai的一项措施,轴向脊椎关节炎活性高。在0-10的范围内,这项研究的患者平均得分为8.3。(分数为4或更高,表明一个人的AXSPA不能很好地控制,并且是改变其治疗的良好候选者。)

在这项研究中,参与者选择了他们目前经历的症状,使他们改变了治疗。最常见的包括:

  • 63%的人说背部或臀部疼痛
  • 55%的人说其他关节的疼痛
  • 54%的人说疲劳

“患者似乎想要更多的AXSPA治疗以及导致他们寻求治疗改变的症状似乎对AXSPA患者最重要的治疗方法。”在Creakychoints和关节炎的主要研究者的集中研究。“疲劳可能并不总是被视为医生的重要症状,但是这项研究似乎告诉我们,在关节疼痛之后,患者正在寻求更好的缓解这种症状。”

3.在讨论治疗变化方面,患者对提供者有些尊敬。

在最近的访问期间没有与提供者讨论治疗变化的少数患者中,主要原因是他们自己或提供者对当前治疗的满意度。

不讨论治疗变化的其他原因包括诸如变更或缺乏访问,缺乏测试或结果之类的因素,认为不需要改变药物或不需要药物,或者患者认为医生不听他们的听力关注。

4.防止AXSPA的损害和长期后果对生物学的患者做出决定时非常重要。

轴向脊椎关节炎不仅引起疼痛和疲劳等症状;它还可能导致长期并发症和健康问题如果不加以治疗。当已经服用生物学家的患者在考虑治疗变化决策时,已经大声而清楚地了解了对他们最重要的因素:

  • 92%的患者表示,防止未经治疗的AXSPA的其他后果是一个因素
  • 89%的患者表示预防AXSPA损坏是一个因素
  • 88%的患者说医生的建议是一个因素
  • 71%的患者说他们的医生能够与他们看/谈论问题或问题的能力是一个因素
  • 65%的患者说,在做出治疗决定时,这种疾病使他们感到多么好或坏事是一个因素

5.希望自己的疾病得到更好的控制是患者同意改变AXSPA治疗的主要原因。

在与医生(156人)讨论治疗变化的患者中,有85%(133人)同意做出改变。

不管他们服用了哪种药物,大多数同意改变的患者都说这是因为他们的疾病没有受到目前使用的药物的控制 - 有55%的患者说这是驱动原因。

“成为一个知情和积极主动的患者可以直接转化为疾病治疗的变化,这可能有助于人们感觉更好,并取得更好的长期健康和结果,” Creakyhechaints和全球健康生活的联合创始人兼执行主任Louis Tharp说。基础。“当轴向脊椎关节炎患者使用关节炎等工具来跟踪其症状时,它可以更好地理解他们的病情如何影响其身心健康,这反过来又可以促使患者寻求更好的护理。”

发现这项研究很有趣?参与其中

如果您被诊断出患有关节炎或其他肌肉骨骼疾病,我们鼓励您通过加入CreakyChoints的患者研究注册中心(关节炎)参加以后的研究。关节炎是有史以来首个以患者为中心的关节,骨骼和炎症性皮肤状况的研究登记处。了解更多并在这里注册

这项研究是由Eli Lilly赞助的,Eli Lilly是全球健康生活基金会的公司赞助商。

Nowell W等。轴向脊椎关节炎患者中的治疗决策:关节炎注册中心的现实世界数据[摘要]。关节炎和风湿病。2020年11月。https://acrabstracts.org/abstract/treatment-decision-making-among-axial-spondyloarthritis-patients-real-world-data-from-the-arthritispower-registry

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