了解一些关于生活质量的普遍神话,以及为什么在下一次风湿病学上生病,这是关键的关键。
在过去的一年中,全球健康生活基金会和尖叫型社区的成员反思了,以及他们在2021年所学到的东西,以更好地管理他们的身体和情感健康。
两位当地艺术家正在破坏老式的美容标准和对残疾人的看法,这些残疾人对精神和身体残疾的女性进行了固定的描述。
患有慢性疾病是很难的。向别人寻求帮助也不容易。这就是为什么许多人都难以寻求帮助,以及如何开始接触以获得所需的支持的原因。
从与类风湿关节炎患者共同设计衬衫到让患有慢性病的人作为模特,设计师迈克尔·库鲁瓦亚搏官网app登录禄口(Michael Kuluva)继续确保他的纽约时装周秀包容性并提高人们的意识。
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RA患者Deige Williams说:“直到现在,只有与我亲近的人知道我患有这种疾病。”“但是参与关节炎的能力使我能够走出舒适区,并大声疾呼影响我和他人的事情。”
类风湿关节炎和骨关节炎之间最大的相似性是,他们俩都夺走了我不会亚搏官网app登录禄口回来的一部分 - 我喜欢的工作,我喜欢的活动和简单的身体自由。
RA患者Yaideliz Acevedo说:“对于我们这些看起来不像RA现状的人,没有太多支持。”“我想分享我的故事以帮助改变这种状况。”
“由于它铸造的诊断网,有很多人属于这个新的疾病类别,他们将能够获得所需的治疗,”非射线照相轴向脊柱脊椎关节炎患者瑞奇·白人说。
认识到我在被诊断出患有青少年关节炎几年后需要障碍益处。申请和接受残疾的挑战比原本应该更难。
当我的类风湿关节亚搏官网app登录禄口炎在20多岁时进展并引起双手的明显畸形时,我担心我的手是否仍然会很可爱。但是经过十年的灵魂搜索,我发现该问题的答案仅取决于我。
“即使您不是知道如何缩小差异诊断的医学专家,您仍然是身体正在经历的最佳专家,”非射线照相轴向脊柱脊椎关节炎患者Sarah Islam说。
在被诊断出患有轴向脊椎关节炎的近十年后,我没有“克服”我的疾病。但是我已经克服了社会不断加强的内在能力主义。
类风湿关节炎患者Shantan亚博线上娱a Hazel说:“由于我的倡导工作,我可以更好地应对医疗系统中存在的健康差异,但仍然会影响我。”亚搏官网app登录禄口“归根结底,我总是会成为一个黑人妇女。”
我学到的一些关于患有RA这样的慢性疾病的最重要的教训来自与我联系的其他患者,例如Kristen Brogan,Kristen Brogan是一种行为治疗师Kristen Brogan,她正在使用行为改变心理学来帮助她应对健康状况。
“When more Black men with RA can connect, advocate, and participate in clinical trials, we don’t just create community, we move the needle on the development of drugs that will help people of color have better control over their disease,” says rheumatoid arthritis patient Aberdeen “Deen” Allen.
克里斯塔尔·肯特(Kristal Kent)在军队服役期间遭受的伤害塑造了她一生的余生。这是她希望其他人知道成为具有慢性健康状况的老兵的感觉。
首先避免能力和有毒的积极性。
这些是15年前我的病人旅行开始时我从未获得过的事情。我忍不住想,如果当时我可以使用,我可能会更舒适。
因为我整天都在研究疼痛以及它如何影响像我这样的患者,所以我认为我对控制慢性疼痛的最佳方法了解很多。但是,从事一个重要的新项目,告诉我我错了。
‘人们认为自己“了解慢性疼痛”,因为他们也感到疼痛,但是当一天又一次地出门多年时,这是完全不同的事情。’
迈克尔·库鲁瓦(Michael Kuluva)多年来一直在使用他的时尚系列Bumbler&Tipsy来提高人们对关节炎和慢性疾病的认识 - 他知道他必须找到一种友好的方式来保持它的发展。
‘与其他人为我们放弃的东西相比,这没什么。这是我能做的帮助。’
冠状病毒(Covid-19)大流行对慢性疾病患者特别压力。全球健康生活基金会(GHLF)已为患者及其家人开发了一项免费计划,以访问更新的信息,社区支持和其他专门针对...的资源。
我不需要PA和外科医生告诉我我的脖子是“主要的”。我知道,但我仍然怀疑自己。
自从我们见面以来的28年中,我的丈夫通过多种慢性病的阶段为我提供了支持。但是他们也对他造成了损失。
你明白了。我看见你。继续战斗。温柔的拥抱。
‘我们只有通过我们共同的生活经验才能真正理解某种语言。’
“积极的心态无法治愈我的RA,但它将(和我自己)变得更加容易。”
这些需要停止,以便我们实际上可以得到所需的支持。
这是对作为RA俱乐部成员的感觉,我们从未想过加入。
不要惊慌,买一位好医生,然后问很多问题。
对于初学者,请记住这一点:“您不是您的病。”
孤独杀死。根据《心理学杂志》上发表的一项研究,定期感到孤独会使您的寿命缩短26%,使其比肥胖或酒精中毒更致命。...的最大风险因素之一...
RA带走了Eileen Davidson的职业生涯,使成为单身母亲更具挑战性。这就是改变了她对毁灭性诊断的看法的原因。
#spoonie女人,你明白了。
喜欢流感。就像你是一个现实生活中的锡人一样。就像背景中总是有“无线电静态”。这些描述中的哪个捕获了关节炎的感觉 *您的感觉如何?
当您患有慢性疾病时,“疾病和健康”的意思是什么。
厌倦了制定您从未保留过的新年决议?选择一个鼓舞人心的口头禅来依靠。
累了。而且慢性病疲劳。请不要混淆两者。
根据国家卫生委员会的说法,将近一半的美国人生活在某种类型的慢性病中。如果该统计数据听起来比您想象的要大,这可能是因为持续疾病的最糟糕的部分之一是...
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当我们拥抱音频讲故事的过程中,这是我们到达慢性病患者社区的任务的一部分。
其中一些听起来可能很苛刻,但是保持沟通线条非常重要。
意外倡导者CJ博客作者写了一个棘手的问题。